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¿Quiénes somos?
Fundación Hemofílica Ecuatoriana - Fundhec
Somos una organización sin fines de lucro, creada para brindar asistencia a los pacientes con Hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías del Ecuador.
FUNDHEC fue reconocida el 2 de agosto de 1996 y es el único
organismo nacional, miembro de la Federación Mundial de
Hemofilia.
VISIÓN: Ser una institución reconocida mundialmente
por su trabajo a favor de los pacientes con hemofilia, von
willebrand y otras coagulopatías.
MISIÓN: Impulsar la mejora en la calidad de vida de las
personas con hemofilia, von willebrand y otras
coagulopatías, a través de la participación activa de la
sociedad en general y del Estado en particular.
Nuestros servicios
En un mundo lleno de desafíos y adversidades, la presencia de organizaciones comprometidas con el bienestar social es fundamental para brindar apoyo y esperanza a quienes más lo necesitan con una amplia gama de servicios y programas destinados a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
E-learning
Talleres virtuales, cursos y material interactivo.
¿Sabías qué?
En Ecuador existen actualmente 854 pacientes hemofílicos registrados a nivel nacional, datos que han sido recolectados de manera precisa y rigurosa en los 24 hospitales que se encargan del tratamiento de esta enfermedad (IESS, ISSFA y el MSP).
Fundación Hemofílica Ecuatoriana cuenta con una amplia experiencia en el cuidado y apoyo a los pacientes con hemofilia en el país, con más de 27 años de trayectoria y
es la única institución legalmente reconocida para brindar asistencia a los pacientes con hemofilia, von Willebrand vy otras coagulopatías en el país.
Hemofilia
¿Qué es?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario caracterizado por una deficiencia o anomalía en uno de los factores de coagulación de la sangre, específicamente los factores VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). Estos factores son cruciales para la formación de coágulos, que son necesarios para detener el sangrado. La falta o disfunción de estos factores conduce a una capacidad reducida de coagulación de la sangre, lo que provoca una tendencia a sufrir hemorragias prolongadas o excesivas, tanto internas como externas.
La hemofilia se clasifica en diferentes grados según la severidad de la deficiencia del factor de coagulación presente en el organismo. Las personas con hemofilia grave pueden experimentar sangrados espontáneos o desencadenados por lesiones menores, mientras que aquellos con formas más leves pueden presentar síntomas solo después de lesiones graves o cirugías.
Esta condición puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen y requiere una atención médica especializada, incluyendo el manejo de hemorragias agudas con infusiones de los factores de coagulación deficientes. Aunque la hemofilia es crónica y no tiene cura, los avances en el tratamiento han mejorado considerablemente la esperanza de vida y la calidad
de vida de las personas afectadas.
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von Willebrand
¿Qué es?
La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico hereditario causado por deficiencia o disfunción del factor de von Willebrand, una proteína
necesaria para la coagulación de la sangre. Esta enfermedad afecta la capacidad de la sangre para coagularse de manera efectiva, lo que puede provocar sangrado prolongado después de una lesión, cirugía o incluso sin causa aparente.
La enfermedad de von Willebrand es menos grave que la hemofilia, ya que generalmente se manifiesta con sangrados leves a moderados. Sin embargo, en casos severos, puede causar hemorragias graves que requieran tratamiento médico. Esta enfermedad puede afectar tanto a hombres como a mujeres y suele ser diagnosticada mediante pruebas de laboratorio para medir los niveles de factor de von Willebrand en la sangre.